Herääminen

16 maanantai Mar 2020

Posted by in Ei kategoriaa

≈ Jätä kommentti

Moni sivusto unohtuu bittiavaruuteen. Niin tällekin meinasi käydä, kunnes päätin herättää sen uudelleen eloon! Kirjoittamista en ole tällä välin unohtanut, koska se on intohimoni. Vaihdon vain syksyllä 2016 työpaikkaa, jonka sivustoilta löytyy juttuja:

Kuntaliiton Anna Haverisen kanssa kirjoitin marraskuussa 2020 Ikääntyneiden onnistuneesta kotona asumisesta. https://healthtech.teknologiateollisuus.fi/fi/ajankohtaista/blogi-ikaantyneiden-onnistunut-kotona-asuminen-osaoptimoinnista-kokonaisuuksien

Ministeri Annika Saarikkoa kävin tapaamassa lokakuussa 2020. https://healthtech.teknologiateollisuus.fi/fi/ajankohtaista/blogi-asiaa-ministerille-ikaantyneiden-toimintakyky-ennaltaehkaisya-tukeva-tutkimus

Huhtikuussa 2020 kerroin, miten korona vauhdittaa terveydenhuollon digiloikkaa. https://healthtech.teknologiateollisuus.fi/fi/ajankohtaista/blogi-korona-vauhdittaa-terveydenhoidon-digiloikkaa

Marraskuussa 2019 puhuttiin geenitesteistä, joten tunnustin, että minua kiinnostaa terveyteni seuraaminen, myös genomitiedon avulla. https://healthtech.teknologiateollisuus.fi/fi/ajankohtaista/ihmisia-kiinnostaa-oman-terveyden-seuraaminen-niin-minuakin

Sote-valinnanvapaus oli ajankohtaista huhtikuussa 2018. https://healthtech.teknologiateollisuus.fi/fi/ajankohtaista/blogi-valinnanvapaus-mahdollisuus-teknologia-lisaarvo

Tammikuussa 2018 kirjoitin innovatiivista kumppanuuksista. https://healthtech.teknologiateollisuus.fi/fi/ajankohtaista/blogi-terveysteknologiaan-kasvua-innovatiivisten-kumppanuuksien-avulla

Syyskuussa 2017 oli aiheena yhteistyö edelläkävijyyden rakentamisessa. https://healthtech.teknologiateollisuus.fi/fi/ajankohtaista/blogi-edellakavijyytta-rakennetaan-yhteistyolla.

Johdonmukaisen valvonnan merkityksestä kirjoitin maaliskuussa 2017. https://healthtech.teknologiateollisuus.fi/fi/ajankohtaista/terveysteknologia-hyotyy-johdonmukaisesta-valvonnasta

Uratarinani kirjoitin tammikuussa 2017. https://healthtech.teknologiateollisuus.fi/fi/ajankohtaista/teknologian-maailma-osaajalle-auki

Teknologian merkitys sote-ratkaisujen kehittämisessä oli aiheena joulukuussa 2016. https://healthtech.teknologiateollisuus.fi/fi/ajankohtaista/terveysteknologian-merkitys-kasvaa

Ihminen biojalostamona!

12 tiistai Tam 2016

Posted by in Ei kategoriaa

≈ Jätä kommentti

Avainsanat

, , ,

Heureka järjesti joulukuun alussa Biotalousyön, josta tuli suurmenestys. Kävijöitä oli päivän aikana lähes kymmenentuhatta. Dinosaurus-näyttelyn avajaispäivän kävijäennätys ylittyi leikiten.

Biotalous onkin mielenkiintoinen ja tärkeä teema. Sipilän hallituksen tavoitetasollekin se on päässyt. ”Vuonna 2025 Suomi on bio‐ ja kiertotalouden sekä cleantechin edelläkävijä. Kestävien ratkaisujen kehittämisellä, käyttöönotolla ja viennillä olemme parantaneet vaihtotasetta, lisänneet omavaraisuutta, luoneet uusia työpaikkoja sekä saavuttaneet ilmastotavoitteemme ja Itämeren hyvän ekologisen tilan.”

Hallituksen toimeenpanossa puhutaan uusiutuvista luonnonvaroista kuten puusta. Tekstissä korostuu uusien strategioiden ja toimintasuunnitelmien laadinta, energiatuen lisäys, metsätietokannan laadinta, puurakentaminen, vesienhoitosuunnitelmat, merenhoito, sukupolvenvaihdokset, pilaantuneiden maa-ainesten kunnostus, maatalouden ja maatilatalouden investoinnit. Pikkasen on luvattu myös purkaa normeja, kokeilla ja demota. Vähän luvataan myös tutkia ja kehittää.

Hyvä näin, mutta missä näkyy into uusien asioiden kehittäminen? Onko biotaloudesta unohdettu jotkut osa-alueet kokonaan pois?

Juuri tämän takia vein SalWen Biotalousyöhön! Näyttämään puiden ja energia keskelle, että ihminenkin on osa biotaloutta ja että biotalous tuottaa myös terveyttä!

Ihminenhän on, vaikkei aina muisteta, mitä mainioin biojalostamo. Prosessiin tulevat sokerit, valkuaisaineet ja rasvat jalostetaan mitä moninaisimpiin toimintaa ylläpitäviin ja parantaviin aineisiin. Rikkimenneitä osia myös korjataan tehokkaasti. Jopa energiataloudestakin on huolehdittu. Reaktiotuotteina tulee ulos vettä, hiilidioksidia ja kuona-aineita, joiden keräämiseen, kierrätykseen ja loppukäsittelyyn ihminen on itse kehittänyt järjestelmät. Ja kyllähän ihmisestä saadaan myös hyvää bioraaka-ainetta kuten verta. Biotalousyössä mukana ollut Veripalvelu valmistaa verestä monia elintärkeitä verivalmisteita, joten eikö tämäkin ole biotaloutta.

Tutkimusta tarvitaan, jotta ihmisen rakennusohjeet ja reseptit saadaan paljastettua. Biotalousyössä Molekyylilääketieteen Instituutti FIMM oli kertomassa SalWen ohjelman ”Yksilöllistetty diagnostiikka ja hoito” GeneRISK-tutkimuksesta, jossa selvitetään perimästä – geeneistä – riskit sairastua sydän- ja verisuonitauteihin. Perimä määrää 30% riskeistä. Elintapojen vaikutus on suurempi (40%). Loppu on mm. ympäristön vaikutusta. GeneRISKin tutkimuskohteena on selvittää mm. lisääntyykö motivaatio elintapamuutoksiin, jos perinnöllinen riski on tiedossa.

Biotalousyössä SalWen osaston katossa roikkui banaaneja kertomassa, että niissäkin on geenejä aivan kuin meissäkin. Tätä yllättävän moni ei tiennyt! Geeneihin liittyvää osaamista voidaan kuitenkin hyödyntää kaikilla sovellusalueilla. Kun mennään oikein pitkälle, liitetään haluttuja geenejä toisiinsa ja tuotetaan näin mitä halutaan. Biotalousyö päättyikin Merja Penttilän hienoon luentoon synteettisesti biologiasta, mikä vasta biotaloutta onkin isolla B:llä.

Poistetaan laput silmiltä ja katsotaan asioita laajasti ja ennakkoluulottomasti! Luodaan odottamattomia kohtaamisia ja hullutellaan Heurekan malliin! Otetaan kaikki mukaan ideointiin! Ollaan yhdessä edelläkävijöitä!

Hyvää alkanutta vuotta 2016!

Blogikirjoitus on julkaistu myös biotalous.fi –sivustolla:

http://www.biotalous.fi/ihminen-biojalostamona/
http://www.twitter.com/Biotalous/status/686825790181367808
http://www.facebook.com/biotalous.fi

Genomitieto tulee osaksi arkea – Mitä geenit kertovat (osa 5)

23 maanantai Maa 2015

Posted by in Ei kategoriaa

≈ 2 kommenttia

Talvi on väistynyt ja kevät tekee tuloaan. Myös genomistrategia näkee pian päivänvalon!  Viime syksystä valmisteltu työ saadaan vapuksi valmiiksi.

Loppuun saakka sosiaali- ja terveysministeriön johdolla tapahtunut strategian työstö on ollut avointa, mikä on toimijoiden kannalta ollut tärkeää! Osapuolten sitouttamiseksi laadintaprosessin on vähintään yhtä tärkeää kuin lopputulos.

Juuri tällä hetkellä kuka tahansa voi kommentoida luonnosta, joka löytyy ministeriön sivuilta: http://www.stm.fi/c/document_library/get_file?folderId=42734&name=DLFE-33812.pdf

Strategian laadinnassa on ollut mukana tutkijoita, lääkäreitä, viranomaisia, potilasjärjestöjen edustajia, juristeja, eetikoita, sosiologeja, yrityksissä työskenteleviä ja tutkimuksen rahoittajia. Vain tällä tapaa saadaan mahdollisimman paljon erilaisia näkökulmia esiin.

Myös SalWe on ollut valmistelussa mukana, koska uusi ohjelma Yksilöllistetty diagnostiikka ja hoito (GET IT DONE) on vahvasti valmistellun strategian alueella. Ohjelman tavoitteena on edistää potilasaineistojen, erityisesti genomitiedon tehokasta käyttöä ja parantaa terveydenhuollon vaikuttavuutta. Ohjelmassa julkinen ja yksityinen terveydenhuolto sekä tutkimus ja teollisuus kehittävät yhdessä tuotteita, palveluja ja toimintatapoja, joiden avulla edistetään terveydenhuollon paradigman muutosta, sairaanhoidosta kohti yksilöllistetty ja ennakoivaa diagnostiikkaa ja hoitoa.

Ohjelman osana olevassa GeneRISK-tutkimuksessa (www.generisk.fi) testataan genomitiedon viemistä terveydenhuollon arkipäivään. Genomitiedon käyttöä tutkitaan tietojärjestelmien ja digitaalisten palvelujen näkökulmasta sekä terveydenhuollon ammattilaisten, potilaiden ja liiketoiminnan kannalta eri alojen tutkijoiden toimesta.

GeneRISK-tutkimus pilotoi monella tapaa genomistrategian valmistelussa esiin nousseita kysymyksiä ja strategian toteutukseen tarvittavia osa-alueita, kuten tietojärjestelmin kyvykkyyttä genomitiedon käyttöön, päätöksenteontukea, henkilöstön valmiuksia tiedon käyttöön, ihmisten kykyä hyödyntää genomitietoa, kustannushyödyn arviointia sekä julkisen ja yksityisen sektorin yhteistyön toimintamallia.

Tulevaisuudessa genomitietoa voidaan hyödyntää osana terveydenhuoltoa, mikä tehostaa diagnostiikkaa, parantaa hoitoa ja luo uusia liiketoimintamahdollisuuksia. Kansallinen genomistrategia tukee vahvasti tätä tavoitetta ja siksi sen toimeenpano tulee huomioida myös tulevan hallituksen ohjelmassa.

Aiemmat osat on julkaistu näillä blogisivuilla 2.6.2014, 22.10.2014, 30.10.2014 ja 1.12.2014.

Itsenäisyyspäivän tähdet – Hannes, Rauni ja Anna!

08 maanantai Jou 2014

Posted by in Ei kategoriaa

≈ Jätä kommentti

Avainsanat

, ,

Itsenäisyyspäivä tuli ja meni, mutta tänä vuonna jäi Linnan juhlista muutakin kuin mekkoja mieleen!

Valitus ja marmatus – mihin liian usein nykyään sorrumme – jäin auttamatta jalkoihin, kun positiivista energiaa huokunut Hannes Hynönen hurmasi lauantaina Suomen!

Hesari kirjoitti jo ennakkoon 101-vuotiaasta, joka oli saanut kutsun Linnan juhliin. Kaikki jutun lukeneet tiesivätkin odottaa Hanneksen ja Presidentin rouvan tapaamista kättelyjonossa. Sitten vielä tanssi Sofi Oksasen kanssa ja Twitter-piipitys nousi huudoksi. Paras twiitti taisi olla Matti Linnanahteen, joka kirjoitti, että Hannes on yhdistänyt eri ikäluokkia enemmän kuin lukemattomat juhlapuheet, työryhmät ja seminaarit yhteensä.

Toinen juhlaillan valopilkku oli koulumummo Rauni Jääskeläinen. Vantaalla Vierumäen koululla lapset viettävät Mummola-aamuja, sen sijaan että odottaisivat koulun alkua yksin kotona. Eikä Rauni ole ainut mummo ja vaan heitä on useita! Miten ikäihmisiä saataisiin laajemminkin osaksi lasten ja nuorten elämää?

Jos Hannes oli juhlien vanhin vieras, niin Lastensairaalalle yli 50 000 euroa kerännyt 18-vuotias Anna Rukko on juhlien nuorin. Anna on nuori sankari, joka näytti miten kuka tahansa voi saada ihmeitä aikaiseksi! Hänkin oli mukana vapaaehtoistyön tekijänä, joita presidenttipari halusi tänä vuonna nostaa hienosti esille.

Itsenäisyyspäivä nosti esiin asioita, joita Suomi tarvitsee tulevaisuudessa! Positiivisuutta, uskoa tulevaisuuteen, hyviä esikuvia ja yhdessä tekemistä! Nyt alkakoon toimeenpano eli ei perusteta yhtään työryhmää eikä aloiteta yhdenkään uuden strategian laadintaa. Ryhdytään tekemään! Kokeillaan! Kerätään talteen kokemuksia ja levitetään niitä! Tukitaan valittajien suut!

Kilvoitellaan entistä paremmista tuloksista ja iloitaan toistemme menestyksestä! Meissä on potentiaalia, kuten Yhdysvaltain Suomen-suurlähettilään Bruce J. Oreck sanoi heti itsenäisyyspäivän jälkeen. Kaivetaan itsestämme tuo potentiaali esiin!

Eikä presidenttipari ollut väärässä, kun kutsui juhliin vapaaehtoistyön tekijöitä! On aivan varmaa, että vapaaehtoistyön merkitys nousee tulevaisuudessa. Taloudelliset ajurit ovat selvät. Julkisin varoin pystytään tekemään vähemmän ja vähemmän. Toisaalta yhteisöllisyys kasvaa, kun haluamme auttaa toinen toisiamme.

Ajatushautomo Demos Helsinki järjesti loppusyksystä mielenkiintoisia tulevaisuustyöpajoja ja sielläkin vapaaehtoistyön rooli nousi esiin. Työpajassa ideoitiin kansalaispalkkaa, jonka ehtona olisi velvollisuus vapaaehtoistyöhön. Miltä kuulostaisi, jos tulevaisuudessa ei olisi eläkkeitä eikä työttömyyskorvauksia? Olisi vain ansiotyötä tai kansalaispalkkaa ja niiden yhdistelmiä.

Ryhdytään siis hommiin, että saadaan parempi Suomi meille kaikille!

Genomistrategian laatijat vetäytyivät piiloon pureskelemaan runsasta saalistaan – Mitä geenit kertovat (osa 4)

01 maanantai Jou 2014

Posted by in Ei kategoriaa

≈ 1 kommentti

Genomistrategian seitsemäs ja viimeinen työpajat oli viime viikolla. Työpajoissa on pyritty tarkastelemaan asiaa terveydenhuollon, tutkimuksen, eettisten asioiden, tietojärjestelmien, omistajuuden ja liiketoiminnan kannalta.

Laadinta on ollut ihailtavan avointa ja ennakkoluulotonta. Kaikki ovat saaneet sanoa sanottavansa, eikä ketään ole katsottu nenän vartta pitkin. Asiantuntijaesitysten ja ryhmäkeskusteluiden jäljiltä on kuitenkin niin paljon tietoa, toiveita ja tarpeita, että hitaampia voisi heikottaa. Toivottavasti ei kuitenkaan strategian laadinnan johtoryhmää, joka tehtävä on tammikuun alkuun puristaa ensimmäinen luonnos strategiaksi!

Erityisen hyvin valmistelun hyvä henki näkyi viimeisessä työpajassa, kun yritysten roolia käsiteltiin. Yhteisen ymmärryksen mukaan yritykset voivat hyödyntää tietoa siinä missä muutkin ja yritysten palvelutarjonta on samalla viivalla julkisen palvelutuotannon kanssa.

Genomitiedon liiketoimintamahdollisuudet niin lääkekehityksen, diagnostiikan, lääkkeiden käytön, päätöksenteon tuen, neuvontapalvelujen, tietojen tallennuksen, kokoamisen kuin analysoinnin osalta ovat huimat. Toivottavasti tämä huomataan myös seuraavassa hallitusohjelmassa, kun Suomelle etsitään uusia kasvualueita! Uutta kasvua todella tarvitaan talouden tukijalkojen rinnalle!

Mitä sitten yritykset toivovat genomistrategialta? Ennen kaikkea selkeän sopimuskumppanin ja laadukasta tietoa. Suomalaisella laadulla onkin hyvä maine, mikä taitaa kuitenkin olla julkinen salaisuus. Jos halutaan kansainvälistä asiakkaita, tietoisuutta Suomen erityisosaamista pitää lisätä. Markkinointia lisää! Yksi asia pitää kuitenkin muistaa! Suomi ei saa profiloitua rekisterien vaan tiedon myyjänä.

Yksi palveluluukku on muidenkin kuin yritysten toiveena! Biopankeiltakin sellaista toivotaan. Ne kun muodostavat jatkossa perustan genomitutkimukselle ja genomitiedon hyödyntämiselle. Peli on aika julmaa, jos Suomeen ei saada yhtä luukkua, kansainväliset toimijat suuntaavat katseensa Eurooppaan, jossa ollaan jo IMI-yhteistyön puitteissa valmistelemassa yhteinen rekisteripalvelua. Kannattaisiko kansallisen edun vuoksi suomalaiset biopankit yhdistää, edes palveluluukun osalta?

No on strategian laadinnassa puhuttu muustakin kuin genomitiedon hyödyntämisestä. Esimerkiksi Veikko Launis pohti yhdessä työpajassa, onko geenitieto erityistä vai ei. Suhtautuminen perintötekijöihin on subjektista. Jotakin ei voi vähemmän kiinnostaa, toinen jahtaa biologista isäänsä loppuelämänsä. Suurin geenitietoon liittyvä pelko on vakuutusyhtiöiden mahdollinen oikeus käyttää riskitietoa hyväksi esim. vakuutusta myöntäessään. Launis puhui myös geenimania ja perimän mystifiointi eli miten odotukset ovat epärealistiset ja pelot perusteettomia.

Valmistelun yhteydessä myös suostumus on puhuttanut. Monille on tuttua kliinisten lääketutkimusten suostumuspumaskat. Tekstiä ja sivuja on niin paljon, ettei kukaan ota niistä tolkkua. Vastaavaa laajuutta on käytetty myös biopankkisuostumuksissa. Voisiko nykyaikana allekirjoituksen ottaa selkokieliseen yhteenvetoon ja yksityiskohtainen teksti löytyisi netistä?

Entä sattumalöydökset, joita jotkut kutsuvat myös kliinisesti merkittäviksi löydöiksi. Pitääkö niistä ilmoittaa genomitutkimuksiin osallistuvalle?

Pakko mainita myös että alan pioneeri Leroy Hood kävi Suomessa työpajojen lomassa. Hänen roolinsa genomitiedon hyödyntämisessä on ollut ratkaiseva, koska juuri Hood kehitti vuonna 1986 ensimmäisen sekvensointikoneen. Hood on ollut mukana genomitutkimuksessa, kun jo 70-luvulla, kun insinöörit tunkivat biotieteisiin. Nyt hän on innoissaan, kun systeeminen lääketiede ja pilvidata mahdollistavat P4 (predictive, preventive, personalized, participatory) lääketieteen.

76-vuotias Hood on edelleen aivan ajan hermoilla kertoessaan digitaalisesta vallankumouksesta, kuluttajavetoisista verkostoista ja itsensä mittaamisesta. Hoodin mukaan tämä tulee olevaan sairaanhoitoa suurempi teollisuuden ala. Genomitutkimus tuleekin jatkossa hyödyntämään entistä enemmän myös elintapojen valinnassa. Esim. D-vitamiinin käytön osalta tehdään jo genomitutkimusta Yhdysvalloissa.

Hood vertasi höyrykonetta aikansa metatason keksinnöksi, joka mahdollisti teollisen vallankumouksen ja siten mikrotason innovoinnin. P4 on vastaavasti makrotason ilmiö, joka synnyttää uutta mikrotason toimintaa. Hoodin pikavierailu Suomeen osoitti, että genomien hyödyntäminen on suurempi mahdollisuus kuin mitä olemme strategian laadinnan yhteydessä edes osanneet kuvitella.

Aiemmat osat on julkaistu näillä blogisivuilla 2.6.2014, 22.10.2014 ja 30.10.2014.

Jatkoa sarjaan tulee vielä. Kardiokompassihanke on kesken ja genomistrategian julkinen kuuleminen on 12.1.2015. SalWen Yksilöllistetty diagnostiikka ja hoito (GET IT DONE) ohjelma esittäytyy 18.3.2015 ChemBio tapahtuman yhteydessä.

Hallintoon tarvitaan tutkimusasiantuntijoita

27 torstai Mar 2014

Posted by in Ei kategoriaa

≈ 1 kommentti

Avainsanat

Strategisen tutkimuksen neuvosto (STN) esitteli teemaehdotuksensa kuulemistilaisuudessa 27.11.2014. Uusi rahoitusinstrumentti kohdistettiin päätöksenteon tueksi ja yleisöstä muistutettiin myös kilpailukykyyn panostamisesta.

Keskustelussa koitti myös nousta esiin, pitäisikö valtioneuvostossa olla tutkimusta osaavaa ja ymmärtävää väkeä. Viestiseinälläkin kysyttiin, pitäisikö päätöksentekijöille opettaa tiedon hakua. Kyse ei siis ollut pelkästään uuden tutkimustiedon tuottamisesta vaan jo olemassa olevan tiedon toimittamisesta päätöksenteon tueksi.

Pari vuotta sitten sosiaali- ja terveysministeriö oli myrskyn silmässä, kun laskettiin kuinka paljon selvityksiin on laitettu rahaa ilman toimeenpanoa. Kaikki pilotitkaan eivät ole päätyneet käyttöön saakka. Suomi on myös erikoistunut strategioiden tekoon. Operatiivinen toteutus on jäänyt vähemmälle.

Mitä siis pitäisi tehdä, kun pöly peittää kasan tutkimuksia, selvityksiä ja strategioita. Niiden kätköistä löytyy vielä paljon ammennettavaa. Kaikkea ei tarvitse selvittää tai tutkia uudelleen.

Päätöksentekijät – ministeriöiden ja kuntien virkamiehet – ovat tämän päivän Suomessa kovilla. Heitä ei voi velvoittaa tutkimusta seuraamaan. Tarvitaan uusia tukitoimia, jotka välittäisivät tietoa päätöksentekijöille.

Ministeriöillä ml. valtioneuvostolla tulisikin olla tutkimusasiantuntijoita, joiden tehtävänä olisi seurata tutkimusta ja tuoda tietoa osaksi päätöksentekoa. Samaan työn kuvaan tulisi myös lukuisten selvitysten uudelleenperkaus. Tällainen työ olisi tarpeen myös aina ennen uutta hanketta tai selvitystä.

Ideaalitilanteessa ministeriöiden rajat eivät estäisi yhteistyötä tämänkään asian osalta. STN tilaisuudessa Olli-Pekka Heinonen korostikin ministeriöiden välistä yhteistyöstä yhteiskunnallisesti tärkeiden teemojen ratkaisussa. Olisiko aika kypsä yhden ministeriön mallille?

Strategisen tutkimuksen neuvoston tehtävänä tuli myös tarkastella, minkälaista tutkimusta muilla instrumenteilla jo tehdään. Vasta tämän jälkeen näkee, minkälaista osaamista ja tekemistä puuttuu tai mitä pitää entisestään vahvistaa. Yhteistyö ministeriöiden tutkimusasiantuntijoiden kanssa pitäisi myös olla tiivistä.

Neuvoston puheenjohtaja Per Mickwitz korosti tarvetta nykyistä monitieteisempiin hankkeisiin, koska monimutkaisten haasteiden ratkaistaan vain laajalla yhteistyöllä. Toisaalta hän korosti toimintakulttuurin muutoksen tarvetta. Sivusta seuranneena kuulosti kuin SHOK-konseptia olisi keksitty uudelleen. Tällä kertaa lähtökohtana eivät kuitenkaan olisi yritysten tarpeet vaan yhteiskunnan tarpeet. Vaikka eihän niissä mitään ristiriitaa ole. Kilpailukykyiset ja menestyvät yritykset tuottavat hyvinvointia yhteiskunnalle!

STN-tavoitteet ja alustavat teemat ovat hyviä, mutta jo tehtyä potentiaalia ei saa unohtaa. Uuden – ongelmaratkaisukeskeisen – tutkijasukupolven kasvattamiseen menee aikaa, vaikka prosessia voidaan monin keinoin nopeuttaa.

Lopuksi vielä tärkeä kommentti yleisöstä. Kansainvälistä tutkimusyhteisöä tarvitaan keskusteluun mukaan, koska Suomi ei enää ole omassa somassa lintukodossaan.

Miten SalWe sai uudet kotisivut eli matkani digimaailmaan

20 torstai Mar 2014

Posted by in Ei kategoriaa

≈ Jätä kommentti

Tänään on ilon päivä! SalWe sai uudet kotisivut, jotka edustavat viimeisen päälle nykyaikaa! Nyt voi siis hyvillä mielin muistella, miten oma matkani digimaailmaan alkoi ja minkälaisten mutkien kautta epäilijästä tuli innokas uudistaja. Uskoisin, että tarinani ei ole mitenkään ainutlaatuinen, vaan kaikki ovat matkalla samaan, kuka hitaammin kuka nopeammin. Perillä alkaa olla muitakin kuin diginatiiveja!

Ensimmäinen muistikuvani digitaalisuudesta (jos telkkaria ei oteta huomioon) on 80-luvun alusta. Sain naapurin pojalta lainaksi Donkey Kong –pelin. Pelaamista enemmän kiinnostivat patterit eli takalevy auki ja patterit irti. Samalla katosivat ennätykset! Hävetti palauttaa pelikone takaisin omistajalle.

80-luvun puolessa välissä isä osti perheen ensimmäisen tietokoneen. Olin silloin lukiossa. Kone jäi käyttämättä, kun sillä ei saanut kuin tekstiä pötköön. Myöhemmin näin Apple IIc:n James Bond –leffassa Kultasormi. Meillä oli siis ollut käsissämme aikansa trendikapistus!

Lukiossa pääsin myös kokeilemaan tietokonetta. Koulussa oli oppilaille neljä Olivetin konetta ja kurssin tehtävänä oli Basic-ohjelmointi. Siitä on elävästi jäänyt mieleen ohjelmoinnin maagiset termit: and, or, if, else, then. Muu tieto onkin jäänyt unholaan…

Opiskelun ensimmäisinä vuosina 80-luvun lopussa kaikille opiskelijoille annettiin sähköpostisoite ja kehotettiin ottamaan ne käyttöön. TKK Otaniemessä taisi olla aikaansa edellä, koska kavereiden kanssa tuumittiin, ettei sähköpostilla mitään tee. Tieto siirtyi hyvin lankapuhelimen ja osastojen ala-aulan riippukansioiden avulla.

Ensimmäinen hyödyllinen digikokemus tuli vasta diplomityötä tehdessä. WP (Word Perfect) oli aika hyvä tekstinkäsittelyohjelma ja tästä taidosta oli hyötyä ensimmäisessä työpaikassakin.  Töissä tutustuin uudelleen myös sähköpostiin ja vähitellen myös internettiin. Työnantaja koulutti kiitettävästi väkeään, joten erehdyin luulemaan osaavani kaiken tarpeellisen.

Paluu maan pinnalle tuli kaksituhatluvun alkupuolella, kun esikoiseni koulun vanhempainillassa kerrottiin lapsia ja nuoria uhkaavista nettivaaroista. En ollut ikinä kuullut IRC Gallerista, enkä chattailusta. Lasten kautta ja avulla minun, niin kuin monen muunkin, silmät aukesivat ihan uuteen maailmaan.

Minulle tulikin kiire mennä Facebookiin ennen lapsia, jotta itse tietäisin, mitä siellä tehdään. Sitä ennen puhuin suureen ääneen, että ”eihän minulla ole aikaa roikkua iltakaudet netissä”.

Twitteriin menin seuraamaan julkisuuden henkilöitä. Tässä kohtaa ajattelin myös, että ehkäpä töissäkin voisi hyödyntää palvelua viestinnän tukipalveluna.

Ensimmäisen kerran ymmärsin sosiaalisen median mahdin Pekka Haaviston presidentinvaalinkampanjan aikana. Uskomatonta, miten telkkarissa ja lehdissä puhuttiin eri asioista kuin esim. Twitterissä. Aivan kuin samaan aikaan olisi ollut kaksi eri maailmaa. Sinne toiseen on päästävä, jos haluaa seurata, mitä keskustellaan ja ennen kaikkea olla keskusteluissa itse mukana.

Tämän jälkeen alkoi määrätietoisempi matka kohti aktiivista digiosallistumista myös työminän ja SalWen osalta. Minua kiinnostaa erityisesti, miten pienillä resursseilla saisi suurta aikaiseksi, kun toimenpiteet olisivat oikeat.

Osallistuin vuosi sitten MIF:n (Management Institute of Finland) digitaalisen viestinnän peruskurssille, josta sain hyvän kokonaiskuvaa siitä, missä mennään tällä hetkellä digitaalisessa viestinnässä. Kurssin jälkeen sain yhteydenoton, jossa kerrottiin, että lupaava räpellykseni Twitterin, LinkedIn’in ja SlideShare’n maailmassa on huomattu. Johdonmukaisuus puuttuu ja sen mukana kaikki.

Sain myös yhteistyötarjouksen, jossa resurssit huomioiden lähdettäisiin tuomaan SalWea esille sosiaalisessa ympäristössä. Ratkaisevaa oli, että käyttämäni viestintätoimisto oli ehdotuksessa mukana – SalWen rooli ja tekeminen oli huomioitu ehdotuksessa. Kaikki alkoi sisältöstrategian laadinnalla. Sen jälkeen valittiin kanavat ja uudistettiin kotisivut, jotka kokoavat tiet yhteen paikkaan. Aikaa kului vain pari kuukautta!

Kiitos DigiScoop’in Pertti, Teonsanan Minna, Pirjo ja Pete sekä uusi työkaverini Pirjo! Kannattaa käydä katsomassa, mitä olemme saaneet yhdessä aikaiseksi! www.salwe.fi Tästä on hyvä jatkaa eteenpäin!

Perinnöllinen riskini on 1 – Mitä geenit kertovat (osa 3)

30 torstai Lok 2014

Posted by in Ei kategoriaa

≈ 1 kommentti

Avainsanat

,

Viikko sitten kerroin, ettei Kardiokompassiin tuloksia ole vielä tullut. Kuin kutsuna linkki tuloksiin napsahti saman tien sähköpostiini: Sydän ja verisuonitautien perinnöllinen riskini on 1. Kyseessä on suhdeluku, joka vaihtelee väestössä välillä 0,59 ja 1,48. Oma lukuni sijoittuu suhdeluvun alimpaan kolmannekseen. Höm. Onko tulos hyvä vai huono?

Todellinen riski on aina perinnöllisen riskin ja elämäntavoista johtuvien riskien summa. Elämäntapariskit laskin jo keväällä hyvin pieniksi. Mikä on siis mystinen suhdeluku? Mitä se vaikuttaa kokonaisriskiin?

Moni asia pyöri siis mielessä, kun menin infotilaisuuteen, joka järjestettiin kaikille näytteiden antajille.

Hankkeen johtaja Elisabeth Widén kertoi tilaisuudessa, että tutkimuksen alku on edennyt hyvin! Nyt ollaan hankkeen tärkeimmässä kohdassa eli testataan uutta tapaa – sähköistä palvelua – välittää tietoa sairastumisriskistä suoraan yksilölle. Tutkimusryhmä kerää ja analysoi tarkasti kokemukset. Kannattaa siis kertoa, ettei tulos mennyt jakeluun!

Koska kyseessä on laatuaan ensimmäinen sähköinen palvelu, koehenkilöitä haettiin vain Sitrasta, Veripalvelusta ja FIMMistä. Minä pääsin siivellä mukaan;) Tämän hankkeen tulokset ovat kuitenkin tärkeä pohja tuleville hankkeille, koska tulevaisuudessa enemmän ja enemmän tutkimustietoa jaetaan muuten kuin lääkärin tai hoitajan välityksellä.

Kardiokompassiin rekisteröityi lopulta kaikkiaan 201 henkilöä. Nämä antoivat myös suostumuksensa tietojensa käyttöön tutkimuksessa. 178 kävi antamassa DNA-näytteen, joko verinäytteenä verenluovituksen yhteydessä tai sylkinäytteenä. 173 vastasi näytteen antamisen jälkeen kyselyyn.

Tutkimuksessa selvitettiin 47 geneettistä riskitekijää. Jokainen näyte analysoitiin kaksi kertaa. Loppujen lopuksi 42 geenimerkkiä saatiin luettua luotettavasti. 177 henkilön perinnöllinen riskiprofiili onnistuttiin määrittämään. Se yksi antoi liian vähän sylkinäytettä.

Minä ja muutkin 176 henkilöä saimme tuloksemme sähköpostina tulleen linkin avulla. Marraskuun alussa pääsemme kirjaamaan kokemuksiamme.  Vastuu on suuri, koska jos käyttöliittymä on huono, oleellinen tietoa hukkuu epäoleelliseen ja palvelu jää käyttämättä.

Entä perinnöllinen riskini. Suhdeluku on prosentteina 0,8% eli vaikutus elintapoihin on hyvin pieni. Kardiokompassissa tutkitaan vain sellaisia riskitekijöitä, joiden terveysvaikutus on pieni ja joihin voidaan elintavoilla vaikuttaa. Korkean riskin tekijöitä jätettiin tietoisesti tunnistamatta. Eikä kaikkia riskitekijöitä tänä päivänä edes tunneta.

Lopuksi on tärkeä muistaa, että yksilöllisillä tuloksilla ei ole mitään arvoa, jollei niitä ei voi verrata mihinkään. Suomessa meillä on tähän hieno mahdollisuus! Tällä hetkellä on koossa 20.000 ihmisen perimätiedot ja määrä lisääntyy koko ajan. Parissa vuodessa on kasassa 150.000 ihmisen tiedot. Tämä on mahdollista, kun genomin määrittäminen on nykyään helppo homma ja määrityksen hintakin laskee kuin lehmän häntä.

Aiemmat osat on julkaistu näillä blogisivuilla 2.6.2014 ja 22.10.2014.

Geenini eivät ole vain minun – Mitä geenit kertovat (osa 2)

22 keskiviikko Lok 2014

Posted by in Ei kategoriaa

≈ Jätä kommentti

Avainsanat

, , , , , , , , , ,

Osallistuin keväällä Kardiokompassiin, joka on Suomen molekyylilääketieteen instituutin (FIMM), SPR Veripalvelun ja Sitran yhteishanke. Jo loppuvuonna saadaan uutta tietoa geenitiedon hyödyntämisestä ennaltaehkäisevän terveydenhuollon apuna.

Geenitestin tuloksia ole vielä saanut, mutta näytteen antamisen jälkeen on tapahtunut paljon. SalWen uusi ohjelma ”Yksilöllistetty diagnostiikka ja hoito” käynnistyi heinäkuussa. Osana ohjelmaa on GeneRISK-tutkimus, jossa jatketaan Kardiokompassissa aloitettua työtä.

Kesän jälkeen käynnistyi myös Genomistrategian valmistelu. Ideaa on haudottu pitkään monissa pöydissä, kuten Biotekniikan neuvottelukunnassa. Ajatusta tuki ja apua tarjosi myös Sitra, mikä oli yksi ratkaiseva tekijä työn aloittamiselle. Vihdoinkin aika oli kypsä! Edesmennyt Leena Palotie olisi tyytyväinen, jos tietäisi!

Sosiaali- ja terveysministeriön johdolla tapahtuva strategian työstö on avointa, mikä on tärkeää! Osapuolten sitouttamiseksi laadintaprosessin on vähintään yhtä tärkeää kuin lopputulos. Myös viestintää on jo mietitty, mikä on välttämätöntä tiedon lisäämiseksi ja keskustelun edistämiseksi!

Työssä on mukana tutkijoita, lääkäreitä, viranomaisia, potilasjärjestöjen edustajia, juristeja, eetikoita, sosiologeja, yrityksissä työskenteleviä ja tutkimuksen rahoittajia. Vain tällä tapaa saadaan mahdollisimman paljon erilaisia näkökulmia esiin.

Konkreettisin näkökulma tulee kuitenkin tutkijoilta ja lääkäreiltä. Samuli Ripatti kertoi työpajassa, miten tärkeää on tietää sydän- ja verisuonitautien riskeistä, jotka geenitestiin avulla saadaan esiin. Nyt joudutaan valitsemaan hoito elintapojen pohjalta, jotka johtavat usein harhaan. Tuntuukin haaskaukselta, kun statiinilääkitystä syötetään turhaan niille, joilla todellista riskiä ei ole, vaikka elintavoista riskit voisi päätellä. Statiinilääkitys toisaalta puutuu monelta, jonka elintavoista ei ole huomauttamista, kun perinnöllinen riski pysyy piilossa. Miettikää vaikka niitä, jotka yllättäen viisikymppisenä saavat sydänkohtauksen, vaikka elintavat ovat kunnossa, eikä liikakilojakaan ole!

Lauri Aaltonen on tehnyt pitkän uran paksusuolen syövän kanssa. Kun hän aloitti tutkijanuran yli 20 vuotta sitten, löydettiin ensimmäiset syöjälle altistavat geenit. Nyt Suomessa tunnetaan noin 500 sukua, joilla on joku paksusuolen syöpään altistava geenivirhe. Tämä kattaa yli 2000 henkilöä. Näille voidaan järjestää seulontoja ja syöttää asperiiniä. Ihmelääkkeelle on jälleen löytynyt uusi käyttöalue!

Kristiina Aittomäki kertoi omassa esityksessään naispotilaasta, nuoresta sellaisesta. Siinä iässä on ollut henkisestä vaikeaa selvittää, onko omalle kohdalle osunut geenivirhe, joka altistaa rintasyövälle ja siten mullistaa koko loppuelämän. Herätys asiaan tuli omasta suvusta, jossa on useita syöpätapauksia. Onneksi hän ei ole yksin. Angelina Jolie on tuonut julkisuuteen oman tarinansa ja sen jälkeen muutkin ovat kertoneet asiasta.

Kristiinan tarina avasi monen silmät. Geenivirhe ei ole pelkästään kyseessä olevalla naispotilaalla. Virhe voi olla myös sisaruksilla, serkuilla, pikkuserkuilla, …  Minunkaan geenini eivät ole vain minun!

Mutta pitääkö tiedosta kertoa sukulaisille? Haluaisinko itse tietää, jos suvusta löytyy riskigeenejä? Strategian laadinnan yhteydessä joudutaankin miettimään, lisätäänkö suostumukseen tietojen luovutus sukulaisille ja toisaalta suostumus tietojen vastaanottoon. Jokaisella pitäisi olla oikeus tietää, mutta myös halutessa olla tietämättä.

Kun pohtii, mitä tietoja olisi helppo ottaa vastaan, niin ilman muuta niitä, joihin löytyy hoito tai joihin voi itse vaikuttaa. Sydän ja verisuonitaudit ovat hyvä esimerkki. Entä syövät ja Alzheimerin tauti. Pelottaa.

Vai pelottaako. Sitäkin nimittäminen on tutkittu, että huonoa tietoa huonompi vaihtoehto on epävarmuus.

Genomistrategian laadinnan aikana joudutaan monen tärkeän asian äärelle. Edelliset esimerkit ovat genomitutkimushankkeista. Miten niistä saatu tieto siirretään potilasrekisteriin ja julkisen terveydenhuollon piiriin? Tällä hetkellä ei millään tavoin.

Entä, jos haluaa tietää oman perimänsä ja mahdolliset riskit? Genomitutkimuksiin voi päästä mukaan, kuten GeneRISK-tutkimuksen ensi vuoden puolella. Muilta osin ei ole kuin kansainvälisiä palveluyrityksiä, joiden avulla saa teetettyä riksikarttoja. Niiden tulkinnasta pitääkin sitten selviytyä yksin.

Voisiko julkisella terveydenhuollolla olla palvelu, jossa kuka tahansa kiinnostunut voisi ostaa tiedon ja siihen liittyvän neuvonnan? Yhteiskunta voisi tarjota palvelun erikseen valituille rikiryhmille.

Vain laajapohjaisella valmistelulla saadaan kaikki tarvittavat asiat huomioitua strategian valmistelussa. Työ jatkuu seuraavaksi eettisten kysymysten parissa.

Blogi on julkaistu myös Sitran sivuilla 21.10.2014: http://www.sitra.fi/blogi/perima-ja-terveys/geenini-eivat-ole-vain-minun

Ensimmäinen osa on julkaistu näillä blogisivuilla 2.6.2014.

Pöhinäpäivät Heurekassa

14 tiistai Lok 2014

Posted by in Ei kategoriaa

≈ Jätä kommentti

Avainsanat

, ,

SalWe järjesti 10.-12.10.2014 Aalto-yliopiston kanssa StartUp Weekend Vantaa -tilaisuuden Heurekassa. Osallistujia oli reilu 60. Pääosa oli eri alojen opiskelijoita. Myös muutama startup-yrittäjä oli eksynyt mukaan. Lisäksi tuomareita, mentoreita ja järjestäjiä oli kolmisen kymmentä. Sokerina pohjalla oli Yhdysvaltain Suomen-suurlähettilään Bruce J. Oreck’in lutuinen koira Deckard.

Intensiivinen viikonloppu alkoi perjantaina, jolloin osallistujien ehdotuksista valikoitui 9 jatkotyöstöä varten. Osallistuvat jakautuivat vielä samana iltana kiinnostuksensa mukaisesti ryhmiin. Tässä vaiheessa ryhmiin etsittiin myös tarvittavaa osaamista. Esimerkiksi joku kaipasi palveludesign’in osaajaa ja koodaria, toinen taas ravitsemusta tuntevaa. Taloustaitureillekin oli käyttöä.

Illan pimetessä soivat kellot ensimmäisen kerran. Oli upea nähdä ryhmien muodostumista. Eihän suomalainen yleensä pyydä apua vaan vie sinnikkäästi, hammasta purren ja yksin asiaansa eteenpäin. Tällaisia yrityksiäkin löytyy meiltä kasapäin.

Toinen kilahdus kuului, kun tajusin, että suomaisia oli saatu vain kourallinen mukaan. Onko kivampi viettää viikonloppua kotona tai kavereiden kanssa vai mistä mahtaa olla kyse? Entä kieli. Karsiiko englanninkielinen viikonloppu suomalaisia osallistujia? Ehkä.

Kysyin ulkomaalaisilta osallistujilta, miksi nämä olivat lähteneet mukaan. Uusien kontaktien löytyminen oli yleisin vastaus. Suomessa koulutetaan ulkomaalaisia opiskelijoita, mutta valmistuneille ei löydy töitä. Pisteet omatoimisuudelle! Kaikki keinot verkottua käytetään hyväksi ja yksi vaihtoehto on myös työllistää itsensä omassa yrityksessä. Yritysaihioita StartUp Weekend’kin pyrkii synnyttämään.

Lauantaina ryhmät aloittivat työnsä valittujen ehdotusten parissa. Päivällä mentorit antoivat apuaan. Mukana oli niin yrittäjiä, sijoittajia, tutkijoita kuin yritysedustajia. Alkuillasta oli kahden minuutin esitykset siihen mennessä syntyneestä ratkaisusta. Mentorit antoivat palautetta sekä esityksen sisällöstä että esittämisestä.

Tässä vaiheessa ongelman kuvaus vei valtaosan ajasta. Mentorit kehottivatkin panostamaan enemmän ratkaisun esittämiseen. Myös fokusta kaivattiin. Koko maailmaa ei voi syleillä. Esittämisessä oli paljon potentiaalia – kaikki puhuivat ilman paperia. Edes kalvoja ei käytetty. Puhujia kehotettiin vielä ottamaan rohkeasti kontaktia yleisöön. Esitystä ei myöskään kannata aloittaa kysymyksellä. Ylimääräiset tavarat, kuten kännykkä, vievät huomiota esityksestä.

Yksi mielenkiintoinen näkökulma nousi myös esiin. Omasta ideasta tulee helposti liian rakas. Siitä on vaikea luopua tai muuttaa edes sen vuoksi, että kohderyhmää vaihtamalla mahdollisuudet olisivat suuremmat. Tämä johtikin yhden ryhmän hajoamiseen. Joku muukin taisi välillä käydä ulkona rauhoittumassa.

Sunnuntaina ryhmät keskittyivät tiiviisti loppuesitysten tekoon. Osa oli valvonut edellisen yön koodaten tai tehden muita protoja. Myös liiketoimintamallien ja kilpailija-analyysien tekoa jatkettiin aamuvarhaisesta alkaen. Muutama ryhmä hyödynsi Heurekaa tekemällä käyttäjätutkimuksia näyttelyvieraiden joukossa. Tätä olisi voinut tehdä vieläkin enemmän.

Ryhmien tulokset kuultiin illalla. Nyt aikaa oli 5 minuuttia ja esitys sai olla taustalla. Tuomaristokin oli paikalla ja suurlähettilään koira, joka aina välillä kevensi tunnelmaa nuuhkimalla esiintyjiä. Yleisön joukossa ei voinut kuin ihmetellä, miten hienoja töitä viikonlopun aikana saatiin aikaan! Myös esitykset olivat sujuvan innostuneita!

Voittajaa ei viikonlopun aikana valittu, mutta neljä työtä nostettiin ansioituneina esiin. HappyCo on palvelu, jolla yritysten työhyvinvointi saataisiin nykyistä paremmin toimimaan. BFF – Best food for friends and family – taas tukee tilaisuuksien ja tapahtumien järjestämistä, kun erikoisruokavaliot on huomioitu. PSYLINK on palvelu sopivan psykoterapeutin löytämiseksi ja BRAMBAG lastenvaunu, joka muuttuu helposti rinkaksi. Palkintona oli mm. opastusta ideoiden eteenpäin vientiin, Slash-lippuja ja Valion juustoja.

Tuloksista joku saattaa päätyä markkinoille. Todennäköisempää on, että viikonlopun aikana syntyi kumppanuuksia, jotka myöhemmin saavat jotakin suurta aikaiseksi.

Kyseessä oli neljäs StartUp Weekend Suomessa. Samana viikonloppuna oli 6 vastaavaa tapahtumaa ympäri maailman. Tapahtumaa varten on konsepti olemassa. Teema ja paikka voivat vaihtua. Tällä kertaa SalWe toi terveyden ja hyvinvoinnin ideoinnin pohjaksi. Heureka taas toi poman innostavan lisänsä tapahtumaan. Seuraava on ensi keväänä. Kannattaa osallistua! Myös suomalaisten!